Vzw ‘De negende van …’ in Ham voor infodag voor slechthorenden en hun familie
Grote belangstelling in het buurthuis van Genendijk (Ham) voor de eerste Vlaamse en zelfs Belgische infodag over DFNA9, wat staat voor een aandoening die slechter horen, evenwichtsproblemen en wazig zicht kan meebrengen
De info- en ontmoetingsdag werd georganiseerd door de patiëntenvereniging ‘De negende van’ - een knipoog naar de 9de symfonie van Beethoven -, die actief is in ons land en in Nederland
Patiëntencluster
Dat de infodag in Tessenderlo-Ham plaats had, was geen toeval. In de jaren ’90 bleek uit een onderzoek dat er een cluster van patiënten bestond in de grensstreek tussen Limburg en de provincie Antwerpen.
De ziekte is erfelijk en als één van de ouders de aandoening heeft, hebben kinderen tot 50 procent kans om de ziekte over te nemen.
Eén van de sprekers op de infodag was professor Van Rompaey, oorspecialist van het UZA. “Oorzaak van de aandoening is een mutatie of foutje in het gen waardoor cellen in het gehoor- en evenwichtsorgaan beschadigd raken”, aldus de professor.
Kantelpunt
Pieter Schuer (53), vrijwilliger bij de vzw, zit dicht bij het ‘kantelpunt’: gehoorverlies van 80 decibel, waardoor een cochleair implantaat (CI) toegekend wordt door het RIZIV, weliswaar maar aan één kant. Kostprijs: 16.000 euro. Een tweede CI moet de patiënt uit eigen zak betalen.
Een bekende patiënt met CI is minister Rob Beenders, die ook op de zitting aanwezig was. De vzw ‘De negende van’ is al lang vragende partij voor een terugbetaling van een tweede CI en was daarom blij met de komst van de minister.
| Lees ook: ‘Pedalprint’: promotiestunt van afdeling Printmedia Campus Max in Tessenderlo |
Technologische vooruitgang
Gelukkig kan Pieter beroep doen op een breed scala aan technologische hulpmiddelen waarbij een microfoontje verbonden wordt met allerlei elektronische toestellen. Een één op één gesprek verloopt vlot, in groep is het moeilijk, maar hij kan zijn situatie relativeren: “Ik moet niet alles verstaan”, zegt hij.
Nieuwe wereld
Ook de penningmeester van de vzw, Tom Beutels (51), is blij met de inplanting van een CI, die gepland is voor het najaar. “Mij is verteld dat er een nieuwe wereld opengaat”, verheugt de ingenieur bij de provincie Limburg zich al. “Mensen wachten gemiddeld zeven jaar om zich te laten behandelen. Er rust immers nog altijd een taboe op”.
Voor meer info: www.denegendevan.be.
Paul Van Moll
